Андрей Смирнов
Время чтения: ~26 мин.
Просмотров: 3

Дети-диабетики и молодые диабетики после 18 лет, заболевшие в детстве ждут вашей помощи

576

Поскольку ребенок не может сам регулярно следить за уровнем сахара в крови, об этом должны помнить родители или родственники, которые ухаживают за ним

Льготы

В большинстве случаев, дети заболевают диабетом 1 типа, при котором необходимо лечение инсулином (хотя есть небольшой процент больных детей, которые страдают от инсулиннезависимого диабета). Если больной нуждается в постоянных инъекциях гормона, то независимо от тяжести заболевания и наличия или отсутствия осложнений недуга ему будет присвоена инвалидность.

Льготы, которые положены детям-диабетикам:

Ребенок, который болен диабетом, имеет право на поступление в детский сад вне очереди

Эти дети освобождены от сдачи экзаменов в школе и вступительных экзаменов в университет. Их итоговые оценки формируются на основании средней успеваемости за год, а в высших учебных заведениях для диабетиков, как правило, есть бюджетные льготные места. Это связано с тем, что стресс и нервное напряжение могут стать причиной развития тяжелых осложнений заболевания (вплоть до потери сознания и комы).

Согласно с приказом министерства труда и социальной защиты №1024н от 17.12.2015 г. по достижению ребенком возраста 14 лет, он должен пройти медицинское обследование (комиссию), по результатам которого инвалидность либо снимается, либо подтверждается. В процессе диагностических исследований и объективного врачебного осмотра оцениваются состояние здоровья, наличие осложнений, а также возможность самостоятельно вводить инсулин и умение правильно рассчитывать его дозы.

Права родителей

Родители или опекуны могут оформить пенсию в том случае, если они не работают, из-за того, что все их время посвящено уходу за больным ребенком. На размер денежной помощи влияет группа инвалидности и другие социальные факторы (сумма формируется согласно с действующими законами государства). В возрасте до 14 лет конкретная группа инвалидности не устанавливается, а позже она формируется, исходя из оценки таких критериев:

  • какого ухода требует подросток – постоянного или частичного;
  • насколько хорошо скомпенсирована болезнь;
  • какие осложнения болезни развились за то время, которое ребенок состоял на учете у эндокринолога;
  • насколько больной может двигаться и обслуживать себя без посторонней помощи.

На оплату квартиры, в которой проживает инвалид, родители могут оформить льготы или субсидию. Больные дети, которые не могут посещать школу, имеют право на организацию бесплатного обучения в домашних условиях. Для этого родители должны представить все необходимые документы и справки в органы социальной защиты.

Почему ребенка могут лишить инвалидности?

Чаще всего, инвалидность снимается в возрасте 18 лет, когда пациент становится официально «взрослым» и больше не относится к категории детей. Так происходит, если заболевание протекает в неосложненной форме, и у человека нет явно выраженных нарушений, мешающих ему нормально жить и вести трудовую деятельность.

При декомпенсированном (тяжелом) течении сахарного диабета 1 типа, инвалидность может быть оформлена и после 18 лет, если для этого есть достаточные показания

Но, иногда, пациента лишают инвалидности и по достижению им 14 лет. В каких же случаях это происходит? Больному могут отказать в оформлении группы инвалидности, если он прошел обучение в школе сахарного диабета, научился самостоятельно вводить инсулин, знает принципы составления меню и может рассчитать необходимую дозу лекарства. При этом у него не должно быть выявлено осложнений болезни, которые препятствуют нормальной жизнедеятельности.

Если по выводам социально-медицинской комиссии, пациент в возрасте 14 лет и старше, может самостоятельно передвигаться, адекватно оценивать происходящее, обслуживать себя и контролировать свои действия, инвалидность может быть снята. Если же у пациента есть существенные нарушения в работе жизненно важных органов и систем, которые влияют на его способность к вышеперечисленным действиям, ему могут присвоить определенную группу.

Что делать в неоднозначных ситуациях?

Если, родители считают, что ребенка-диабетика лишили инвалидности несправедливо, они могут написать заявление с просьбой проведения повторной экспертизы. Например, если ребенок часто болел, данные об этом должны быть в амбулаторной карте. Их необходимо ксерокопировать и представить к рассмотрению. Также нужно собрать все данные недавно пройденных лабораторных анализов и инструментальных обследований. Выписки из больниц, в которых ребенок проходил стационарное лечение, также нужно приложить к заявлению.

Перед прохождением медицинской комиссии ребенку нужно сдать такие анализы:

  • определение уровня глюкозы натощак;
  • определение суточного профиля глюкозы;
  • общий анализ крови;
  • общий анализ мочи;
  • анализ на гликированный гемоглобин;
  • анализ мочи на наличие кетоновых тел и глюкозы;
  • биохимический анализ крови.

Также для рассмотрения врачам комиссии нужны заключения эндокринолога, окулиста (с осмотром глазного дна), осмотр невропатолога, УЗИ органов брюшной полости. При наличии показаний дополнительно могут потребоваться осмотр сосудистого хирурга, педиатра, УЗИ сосудов нижних конечностей и консультация детского кардиолога.

Результаты первичной экспертизы могут быть обжалованы, поэтому родителям важно помнить об этом и не сдаваться сразу в случае отрицательного решения. При наличии показаний оформление группы инвалидности – это законное право каждого больного ребенка старше 14 лет.

Пока что вопросами снятия инвалидности занимается министерство труда и социальной защиты, но все чаще можно услышать заявления депутатов о том, что эти проблемы должны рассматривать в министерстве здравоохранения. Многие политики уже пришли к выводу, что только врачи, понимая непредсказуемость и неизлечимость сахарного диабета, могут принимать объективные решения в данной ситуации.

Последнее обновление: Апрель 18, 2018

Инвалидность детям с сахарным диабетом I типа (инсулинозависимым диабетом) теперь будет устанавливаться сразу до 18 лет.

Фото: iStock

Раньше при первичном освидетельствовании категория «ребенок-инвалид» устанавливалась до 14 лет. Вице-премьер Татьяна Голикова отметила, что это решение улучшит возможности лечения детей и качество жизни их семей. И сообщила, что с нынешнего года расширен перечень расходных материалов, предоставляемых таким детям с инсулиновыми помпами. Они довольно дороги, и решение не только увеличит доступность качественной и безболезненной терапии, но и улучшит материальное положение их семей.

Лечение ребенка, больного диабетом, обходится семье примерно в 20 — 30 тысяч рублей в месяцчитайте также—>—>В Томске проведут опыты над мышами для поиска методов борьбы с диабетом

Детей с таким диагнозом в нашей стране более 42 тысяч. «Мало кто знает, что это тяжелое и неизлечимое заболевание, что жизнь такого ребенка подчинена строгому распорядку: пять инъекций инсулина в день, до 10 и больше замеров уровня сахара в крови — днем и ночью, тщательный подсчет хлебных единиц, — поясняет член Совета при правительстве по вопросам попечительства в соцсфере Петр Родионов. — Но если болезнь под контролем, дети могут заниматься спортом, отдыхать в лагерях, посещать детские сады. Необходимо лишь создать необходимые условия».

«Ранее считалось, что в 14 лет ребенок может сам контролировать уровень сахара в крови, справляться с введением инсулина», — рассказал эксперт ОНФ по вопросам соцполитики и делам инвалидов, глава Национального центра проблем инвалидности Александр Лысенко.

Однако в ОНФ продолжали писать родители. Они доказывали, что и в подростковом возрасте детям нужна помощь. К тому же снятие инвалидности приводит к резкому снижению уровня жизни — ведь до 14 лет ребенок получал бесплатно лекарства, медицинскую и социальную реабилитацию, а потом все это терял.

читайте также—>—>Голикова оценила вариант перехода на четырехдневную рабочую неделю

«Мы провели опрос родителей. Число детей, получивших отказ в продлении инвалидности после 14 лет, достигает 30-40 процентов, — отметил Родионов. — По данным Минтруда, в прошлом году в инвалидности отказали почти каждому пятому ребенку в возрасте 15-17 лет. Для многих семей это катастрофа». Лечение диабета обходится семье в 20-30 тысяч рублей в месяц. Дети должны лечиться бесплатно, но, судя по опросу родителей, тест-полосок обычно не хватает, да и лекарства иногда приходится докупать.

После 18 лет вопрос об инвалидности решается индивидуально. В любом случае, диабетик продолжает получать инсулин бесплатно. А усиление поддержки в детском и юношеском возрасте помогает получить образование, и в дальнейшем, если они правильно лечатся, соблюдают диету, это дает им возможность жить долгой и полноценной жизнью, получить профессию, устроиться на работу. Но продление срока инвалидности не решает всех проблем. Примерно 40 процентам детей правильный диагноз ставят очень поздно. И одна из ближайших задач — усилить подготовку педиатров, поскольку детских эндокринологов не хватает. И информировать родителей о симптомах диабета, чтобы они вовремя обращались за помощью.

Справка «РГ»

Диабет I типа — тяжелое заболевание эндокринной системы, при котором в организме не хватает инсулина, и необходимо ежедневное введение этого гормона извне. Заболевание часто сопровождается осложнениями в виде поражения сетчатки глаза, почек, развития синдрома диабетической стопы, что также требует дополнительного лечения.

*Это расширенная версия текста, опубликованного в номере «РГ»

ОбществоЗдоровьеПравительствоВице-премьерыГосподдержка инвалидовНациональный проект «Здравоохранение»

Фото: pixabay.com

Министерство труда и социальной защиты РФ начало подготовку изменений в Правила признания лица инвалидом, предусматривающие установление детям с инсулинозависимым диабетом категории «ребенок-инвалид» до достижения ими возраста 18 лет. В уведомлении о начале разработки приказа указано, что планируемый срок вступления в силу этого нормативного правового акта – июнь 2019 года.

Напомним, согласно приказу министерства труда и социальной защиты России от 17.12.2015 № 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» детям, у которых диагностируется диабет, инвалидность присваивается автоматически. Однако статус инвалида у них сохраняется лишь до 14 лет. После этого инвалидность у таких подростков сохраняется лишь при наличии серьезных осложнений – поражении почек, потере зрения

В связи с этим было принято решение о внесении изменений в раздел II приложения к Правилам признания лица инвалидом. Принятие этого решения также основывается на результатах обсуждения данной проблемы в ходе проведения заседания Совета при правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере 14 февраля 2019 года.

«Дети с инсулинозависимым сахарным диабетом в возрасте с 14 до 18 лет имеют ограничение способности к самообслуживанию, поскольку в большей степени нуждаются в контроле со стороны родителей (опекунов, попечителей), в том числе за временем инъекционного введения инсулина, изменением его дозировки, так как именно в этот возрастной период возникают резкие колебания уровня сахара в крови, связанные с гормональной перестройкой и возрастающей физической и эмоциональной нагрузкой в связи с обучением», – указано в уведомлении о начале разработки приказа Минтруда об установлении детям с диабетом инвалидности до достижения ими возраста 18 лет. В уведомлении также указано, что планируемый срок вступления в силу этого нормативного правового акта – июнь 2019 года.

Ранее мы сообщали, что в Курганской области, как, впрочем, и по всей России, подростков с диабетом массово лишают инвалидности. Только в Курганской области, как свидетельствуют статистические данные областной МСЭ, в статусе инвалида отказано 23 подросткам с диабетом. Поводом для лишения инвалидности стал факт достижения детьми 14-летнего возраста.

Мы также писали о том, что в Саранске девушку-диабетика лишили инвалидности и бесплатного инсулина, когда ей исполнилось 18 лет. Сотрудники МСЭ так и не смогли толком объяснить, как она могла моментально выздороветь, 7 лет страдая неизлечимой болезнью.

Наметившаяся тенденция к увеличению количества детей, у которых выявлен сахарный диабет, сохраняется, каждый год регистрируется на 10-15% больше больных детей, чем в предыдущем.

На территории России, по приблизительным подсчетам, в 2017 году диабетом 1 типа болеют около 280 тысяч людей. Эти пациенты нуждаются в ежедневном введении инсулина, из них 16 тысяч детей и 8,5 тысяч подростков.

Особенностями течения диабета в детском возрасте является быстрое нарастание симптомов при недостаточной коррекции повышенного сахара в крови, осложнения в виде диабетической комы, приступов гипогликемии.

Сахарный диабет у детей и подростков

Чаще всего сахарный диабет у детей относится к инсулинозависимому.  Его развитие связано с врожденными генетическими отклонениями. Риск заболеть диабетом возрастает после перенесенных вирусных инфекций, стрессовых ситуаций и при раннем переходе на искусственное вскармливание.

Читайте также  Берут ли с сахарным диабетом в армию или нет

Вирусы, которые провоцируют сахарный диабет, разрушают клетки, синтезирующие инсулин, а также запускают в организме нарушения иммунной реакции. В результате происходит выработка антител к собственным бета-клеткам с развитием аутоиммунного воспаления. Инфекция может быть вызвана вирусами врожденной краснухи, эпидемического паротита, кори, энтеровирусами.

Характерная клиническая картина сахарного диабета проявляется при значительном повреждении поджелудочной железы. В это время количество действующих клеток находится на уровне от 5 до 10 процентов. Поэтому быстро прогрессирует недостаточность инсулина, вызывающая обезвоживание, потерю веса и образование кетоновых тел.

При несвоевременной диагностике или неправильно подобранной дозе инсулина у детей прогрессируют нарушения углеводного обмена и развиваются симптомы поражения центральной нервной системы. Первым признаком диабета в детском возрасте может быть кетоацидоз в виде коматозного состояния.

Первый тип сахарного диабета предусматривает назначение инсулина с момента выявления и пожизненно. Схемами инсулинотерапии предусматривается введение пролонгированных видов инсулина 2 раза в сутки и коротких – не менее 3 раз. Таким образом, больной диабетом ребенок, должен получать 5 инъекций препарата в день.

Компенсация сахарного диабета предусматривает достижение таких показателей:

  • Гликемия натощак до 6.2 ммоль/л.
  • После еды уровень глюкозы до 8 ммоль/л
  • Гликированный гемоглобин до 6,5%.
  • В моче глюкоза не определяется.

Читайте также  Глава 16 Дети от матерей с сахарным диабетом

Декомпенсированное течение сахарного диабета приводит к частым осложнениям и служит причиной невозможности для ребенка посещать школу или дошкольные детские заведения. В дальнейшем возникшая нетрудоспособность служит поводом для установления группы инвалидности.

Детям до 14 лет, которые нуждаются в постоянной инсулинотерапии, присваивается инвалидность по сахарному диабету с момента постановки на учет без определения группы.

Социальные льготы для детей с диабетом

Читайте также  Инсулинотерапия как комплексная методика лечения больных сахарным диабетом

На основании Федерального закона «О государственном пенсионном обеспечении в РФ» для детей, страдающих сахарным диабетом предусмотрена социальная пенсия и компенсационные выплаты трудоспособному родителю (или опекуну), который осуществляет уход за ребенком-инвалидом и не может по этой причине работать.

Родители или опекуны, ухаживающие за ребенком, имеют пенсионные льготы при выходе на пенсию, так как время ухода засчитывается в трудовой стаж. Возможно также оформление досрочного выхода на пенсию при наличии общего страхового стажа не менее 15 лет.

Ежемесячные денежные выплаты устанавливают в соответствии с Законом РФ «О социальной защите инвалидов». Размер такого пособия зависит от установленной группы инвалидности. Группа инвалидности назначается с учетом таких критериев:

  1. Компенсированность сахарного диабета – частота приступов гипер- и гипогликемии.
  2. Наличие и степень нарушения функции работы орган
  3. Степень ограничения самостоятельного передвижения и самообслуживания.
  4. Потребность в уходе — постоянная или периодическая.

Дети до 14 лет не имеют возможности проводить самостоятельно инъекции инсулина и нуждаются в постоянной помощи родителей или опекунов, поэтому они признаны инвалидами и имеют право на бесплатное санаторно-курортное лечение, компенсацию проезда в санаторий. Эти льготы получает также и родитель (опекун).

Читайте также  Высокий сахар у ребенка: почему повышается глюкоза у детей?

Инвалидам предоставлены льготы по оплате коммунальных услуг, транспорта, первоочередное устройство в дошкольные учреждения, льготное поступление в ВУЗы, а также многочисленные льготы по трудовому законодательству и налоговым отчислениям.

Вне зависимости от вида сахарного диабета и наличия инвалидности все больные имеют право на бесплатное получение препаратов инсулина, сахароснижающих медикаментов в таблетках, тест-полосок для контроля сахара в крови, расходных материалов для введения инсулина, а также препаратов, входящих в список бесплатных лекарств.

Для получения этих препаратов больной диабетом должен находиться на учете у эндокринолога, проходить ежемесячное обследование, при наличии инвалидности соблюдать рекомендации, отраженные в индивидуальной программе реабилитации.

Как устанавливается инвалидность детям с сахарным диабетом?

После того, как вступили в действие новые правила снятия инвалидности с детей с сахарным диабетом 1024 (приказ Минтруда России № 1024н от 17 декабря 2015 года), прежние законодательные акты, которыми все дети, болеющие сахарным диабетом, были признаны инвалидами, утратили силу.

Этим приказом уточняются признаки, по которым ребенку могут установить инвалидность с учетом количественной оценки нарушения работы органов и возможности поддержания жизнедеятельности. Медицинская комиссия за основу принимает возможность ребенка по достижению 14-летнего возраста самостоятельно проводить инъекции инсулина.

Читайте также  Как бороться с сахарным диабетом 2 типа без лекарств?

Лишение инвалидности детей с сахарным диабетом возможно, если в 14 лет ребенок прошел школу сахарного диабета, овладел навыками инсулинотерапии, расчетом необходимой дозы инсулина в соответствии с содержанием углеводов в пище и у него сахарный диабет протекает без выраженных нарушений в работе органов и систем.

Установление группы инвалидности после 14 лет может быть при выраженном ухудшении здоровья без указанного срока освидетельствования (бессрочно) или на два года, если это 1 группа, 2 и 3 группу устанавливают на один год.

  • Возможность самообслуживания.
  • Передвижение без посторонней помощи.
  • Способность к ориентации.
  • Контроль своего поведения.
  • Способность к общению.
  • Обучаемость.
  • Способность к трудовой деятельности.

Группу инвалидности присваивают при условии, если у больного есть ограничение жизнедеятельности первой степени не менее двух категорий, а также второй и третьей степени в одной из категорий.

При этом для детей учитывается степень отклонения от нормы в зависимости от возраста.

Читайте также  Сколько живут с сахарным диабетом 2 типа?

Как решить спорный вопрос по установлению инвалидности?

Многим детям после 14 лет сняли инвалидность и лишили льгот, которые были положены для родителей и опекунов больных сахарным диабетом, зависящих от регулярного введения инсулина. Для того, чтобы понимать, что делать в такой ситуации, и что нужно для нового освидетельствования, требуется изучить правила прохождения медицинской экспертизы.

Если ребенок длительно и серьезно болеет, то должны быть записи в амбулаторной карте о проведенном лечении и его результатах, а также направлении на стационарное лечение и соответствующие выписки из отделения. Так же должны быть указаны осложнения сахарного диабета у детей если они имели место быть.

При условии, что все виду лечения не дали эффекта, у ребенка остались выраженные нарушения функций, которые можно отнести к категориям, перечисленным в Приказе 1024н, то это значит, что патология у него стойкая, следовательно, группу снимают необоснованно.

По существующему законодательству на медико-социальную экспертизу (МСЭ) должны быть направлены все больные после диагностических, необходимых лечебных и реабилитационных мероприятий, при условии стойкого нарушения функций организма, связанных с основным заболеванием (в данном случае с сахарным диабетом).

Если больной обращается к своему лечащему врачу или к председателю врачебной комиссии с просьбой оформить документы на МСЭ для того, чтобы получить группу инвалидности, и получает отрицательный ответ, то нужно получить письменный подтверждение этому – справку об отказе в выдачи формы 088/у-06.

После этого нужно подготовить пакет документов для самостоятельного прохождения МСЭ. В него входят:

  1. Выписки из амбулаторной карты, отделений, где проводилось стационарное лечение.
  2. Результаты последних исследований.
  3. Справка об отказе от врачебной комиссии поликлиники.
  4. Заявление от родителя или опекуна ребенка на имя руководителя бюро медико-социальной экспертизы.

В заявлении должна быть просьба о проведении освидетельствования ребенка с целью установить группу инвалидности, а также разработать план индивидуальных реабилитационных мероприятий. Весь комплект документов подается в регистратуру МСЭ, после чего назначается дата освидетельствования.

Если у родителей возникла проблема при получении направления на МСЭ или выдачей письменного отказа в его оформлении, от рекомендуется написать заявление на имя главного врача поликлинического отделения по месту жительства.

В нем нужно описать состояние ребенка, длительность болезни, проведенное лечение и его результаты (или их отсутствие).

После этого нужно указать должность и фамилию с инициалами врача, который отказался выдать направление на медико-социальную экспертизу.

Просьба о выдаче такого направления или справки об отказе должна быть подкреплена ссылкой на такие нормативные законодательные акты:

  • Федеральный закон № 323 от 21.11.2011 «Об основах охраны здоровья», статья 59 и 60.
  • Правила признания лица инвалидом, пункты 15,16,19 (Постановление Правительства РФ №95 от 20.02.2006г.
  • Порядок создания врачебной комиссии по приказу Минздравсоцразвития РФ №502 от 05.05.2012г.

Также для того, чтобы пройти экспертизу о установлении группы инвалидности нужно иметь результаты лабораторной диагностики и заключения специалистов. Ребенок, страдающий сахарным диабетом до прохождения освидетельствования должен сдать анализы крови на глюкозу натощак, профиль гликемии в течение суток, гликированный гемоглобин.

Кроме этого в биохимическом анализе венозной крови должен быть показатели: общего белка и белковых фракций, холестерина, трансаминаз и холестерина. В липидном спектре крови указывается содержание триглицеридов, а также липопротеинов низкой, высокой плотности.  Анализ мочи проводится как общий, так и на сахар и ацетон.

Ребенку должны провести УЗИ брюшной посласти и ультразвуковую допплерографию (при наличии показаний) артерий нижних конечностей.

Предоставляются также для рассмотрения экспертной комиссией такие результаты обследований:

  1. Консультации эндокринолога.
  2. Осмотр окулиста с описанием глазного дна.
  3. При наличии показаний – осмотр сосудистого хирурга, кардиолога, педиатра.
  4. Консультация невропатолога.

Родители должны знать, что результаты решения регионального первичного бюро МСЭ могут быть обжалованы при обращении в Главное бюро, а затем и в Федеральное бюро МСЭ. При сложностях в оформлении заявлений и подачи обращений нужно обратиться к квалифицированному юристу для отстаивания своих прав. Так же существует российская служба помощи детям с сахарным диабетом которая помогает оформить льготы на получение лекарств.

В видео в этой статье рассказано о положенных льготах для диабетиков.

Последние обсуждения:Фильтр:ВсеОткрытРешеноЗакрытЖдет ответа

Что такое инсулиновый пластырь?

458 просм.1 ответ.

Можно ли заменить инсулин на таблетки при диабете 2 типа?

913 просм.1 ответ.

Диагноз ребенка

533 просм.1 ответ.

Эта петиция собрала 11 009 подписантов

vladimir sentyalov создал(а) эту петицию, адресованную Государственная Дума РФ (председатель комитета ГД РФ по здравоохранению) и еще 2 адресатов

CHANGE.ORG

Государственная Дума ФС РФ,  председателю комитета

Управление Уполномоченного по Защите прав ребенка  

ОНФ 

исх  15/20-НДЛ  от  8 апреля 2015 года

Уважаемые  Господа

Группа РУКОВОДИТЕЛЕЙ  общественных организаций пациентов – диабетиков из регионов России, в октябре 2014 года  составили, и осуществляют сбор подписей под ПЕТИЦИЕЙ: «Дети-диабетики и молодые диабетики после 18 лет, заболевшие в детстве,  ждут вашей помощи».  в июле 2015 года со сходной петицией мы обратились в Президенту России Владимиру Путину.

Сегодня  общее число Россиян,  подписавших петиции более 15 000 человек, проживающих от Калининграда до Сахалина  и их число нарастает ежедневно.

С 2006 года  ведомство,  возглавляемое  Михаилом  Зурабовым,  инициировало изменение Положений по признанию граждан России инвалидами определяемое  Постановление  Правительства от 20.02.2006  №95  «О порядке и условиях признания лица инвалидом».

Инвалидность россиянину больному сахарным диабетом 1 типа, представляющего собой — тотальный апоптоз  инсулинпродуцирующих  клеток поджелудочной железы ( а это и есть недуг наших детей), после 18 лет получить невозможно, т.к. вышеназванное Положение и его развитие, отраженное в  Приказе МЗСР РФ от 23.12.2009г. №1013н «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении МСЭ граждан», в Приказе  № 664н  МТСЗ РФ  от  «29»  сентября 2014 г.  диктует признание лица инвалидом, лишь при критическом ограничении жизнедеятельности (КОЖ).

В понятиях МСЭК, критическое ограничение жизнедеятельности в случае диабета — это  ампутации (они не за горами у диабетика в силу синдрома диабетической стопы), нефропатии в силу почечной недостаточности и гемодиализа, слепота в силу диабетической ретинопатии, критическая ишемия сердца и сосудов.

Однако у детей с диабетом — эти неотвратимые осложнения диабета — хронического неизлечимого недуга, у основной массы, не ярко выражены, хотя и наличествуют почти у всех.  МСЭК в России отказывают молодым диабетикам, заболевшим в детстве по достижении 18 лет в инвалидности, на том основании, что у них еще пока наличествуют конечности, они еще видят и почки их все еще функционируют.

Введение  в действие Приказа  664н МТСЗ  от 29.09.2014, как свидетельствуют комментарии  россиян подписавших Петицию, привело  в 2015 оду  к  снятию и неназначению   инвалидности даже  детям в возрасте от 4 лет. Вот истоки нашего обращения!

Сегодня во многом благодаря нашей активности, внутренними указаниями, ГБ МСЭК  изложенными в обновленном Приказе 1024н, инвалидности снимают с 14 лет. Получил паспорт и ты сам отвественен за свою судьбу неизлечиимо больного подроста, его лишают госпомощи…

Мы, руководители общественных организаций пациентов, родители детей диабетиков не желаем симулировать критическое ограничение жизнедеятельности, подстраиваясь под строку Положения, ибо Приказ 1024н, развитие  Приказа  664н МТСЗ  от 29.09.2014,  дефектны изначально. В них не учитываются специфические особенности массы детей носителей ХНИЗ.

Наши дети имеют (см. выше) тотально нефункционирующий инсулярный аппарат поджелудочной железы,   медицина бессильна ни провести раннюю диагностику, ни предотвратить, ни излечить инсулинозависимый диабет. Дети  могут жить, но  тяжелейшей жизнью инсулинозависимого: лишь на многократных в течение суток инъекциях  ГОРМОНА.  Кроме того эффективность инсулинотерапии, которая является заместительной и не излечивает,  требует  многократного же  самоконтроля — измерения сахара крови. Из ребенка в идеале рисуемом МСЭК — делают калькулятор расчета хлебных единиц и  количество единиц инсулина введенных подкожно на эти пресловутые ХЕ. И это специалисты МСЭК называют просто — ОБРАЗ ЖИЗНИ не более.

В итоге каждый ребенок с диабетом — в год получает минимум 1400 инъекций инсулина и более 1800 проколов пальца, необходимого для работы глюкометра. Таков алгоритм их жизни —  в течение всей жизни, продолжительность которой, по данным федерального регистра диабета редко превышает 25-35 лет с момента заболевания.   Много ли это,  если ребенок стал диабетиком в 1- 2 года?

Дамы и господа,  описанного выше, разве не достаточно, чтобы государство предоставило диабетику-ребенку и диабетику после 18 лет, кроме инсулина еще и  вспомоществование  денежное, которое  следует ЛИШЬ ПРИ НАЛИЧИИ  инвалидности,   и  ИСПОЛНЯЯ  890е Постановление Правительства РФ  от 30.07.1994 года, обеспечило,  наконец его федеральное финансирование причем в федеальной,а не региональной полноте.        

Для чего денежная помощь государства необходима?    

Об этом  — ниже.

Наша общероссийская, но к сожалению административная декларация, звучит обнадеживающе  — ВСЁ  ЛУЧШЕЕ  ДЕТЯМ, подчёркивая социальную ориентированность государства.

ЧТО МЕШАЕТ НАМ-ВАМ ИСПОЛНИТЬ ДЕКЛАРАЦИЮ?

Мы, подписавшие петицию  и просим ДЕТЯМ — лучшее, т.к. им необходимы:  лекарства не входящие в перечень ЖНВЛП,         расходные элементы к глюкометрам, ибо то, что дают по льготе  — это 15-30% от потребности. Сегодня прошли подвижки по высокотехнологической помощи детям и части взрослым устанвливают помпы. Но что они стоят без льготных расходных элементов к ним. Стоимость помповой корзины в месяц 8-10 тысяч рублей..? Далее ПОМПА у ребенка стала основанием отказа от инвалидности. МСЭК уверены, что ПОМПА — панацея и можно отказать ребенку в инвалидности. Они заблуждаются. Намеренно или бескорыстно, сказать не могу.

Отказывая молодым диабетикам в инвалидности, одним росчерком пера,  МСЭК  действует «ПО ЗАКОНУ».  Повторимся. При этом, ребенку/родителям  говорят, чтобы как-то морально оправдать отказы — что де диабет – это… и  не болезнь, а просто особый образ жизни. ( Дамы и господа!  Попробуем пожить вот таким образом, хотя бы месяц и во взрослом состоянии, тогда  мы совершенно изменим наше умонастроение.)

Ребенка и его родителя обвиняют… в придуманном в кулуарах МСЭК, т.н. «рентном  синдроме» – болезненном желании больного ХНИЗ — просить помощи государства. Чтобы блокировать поползновения родителей в стремлении получить назначенную врачом и обещанную государством помощь, их «стыдят» ( неправомерно приводя примеры из жизни больных других нозологий), в  их естественном  желании иметь компенсированный диабет, а не просто неизлечимый недуг.

Компенсация же сахарного диабета возможна, но лишь при наличии значительных дополнительных финансовых ресурсов.  

Их то и лишается диабетик, при не назначении и/или снятии инвалидности.

Необходимо изменить Закон, Положение о признании диабетика инвалидом, ибо далее нашим детям будет еще хуже.   За  непредставлением инвалидности мы видим:

—           невозможность, в силу отсутствия дополнительного финансирования, осуществлять самоконтроль гликемии с адекватной частотой, приобретать расходные элементы к инсулиновым помпам;

—           отсутствие льгот по санкурлечению и следовательно его недоступность;                                                                         

—           выраженную дискриминацию при приеме в ВУЗы, на работу (работодатель увольняет молодого диабетика, если есть даже разовое проявления гипогликемии, причем сразу же на другой день и тому масса подтверждений),  

—           сколлапсированную  до  минимума от региона к региону «диабетическую лекарственную корзину» состоящую из  гормонов, лекарств, средств медназначения.  

О   корзине.

«Диабетическая лекарственная корзина»  определена назначениями лечащего врача, в соответствии со стандартами лечения, подтверждена национальными алгоритмами ведения диабета  детей.

Мы ничего лишнего не просим, но лишаемся даже малости, при лишении инвалидности.   И сегодня детям-диабетикам  предоставляют лишь льготные инсулины, и по минимуму – тест-полоски.  Вид гормонов и стоимость их при снятии инвалидности постоянно пересматриваются  в сторону экономии ресурсов.    

Помогите молодым диабетикам, заболевшим в детстве, помогите детям с диабетом лишенным природой инсулина, а государством – достойной финансовой поддержки и льгот.  

Вы не пожалеете, если задумаетесь, проведете независимый экспертный опрос родителей и неангажированных специалистов и в итоге,  поправите регрессивный, но Закон в части детей-диабетиков.   

Возможно,  вы примете  новый  Закон  по детству, где наконец-то должно быть предусмотрено исполнение Конвенции о правах ребенка, подписанной и ратифицированной вами, которая не допускает ухудшения положения больных детей, предусматривает максимально возможное обеспечение их гормонами, лекарствами и  средствами медназначения, как во всех цивилизованных странах.

Предоставление государственной помощи в размерах не менее чем при наличии инвалидности по самому факту заболевания.

Вот тогда и  инвалидность будет абсолютно не нужна.

Это ли  не шаг  навстречу, если  конечно российские дети — реальное будущее России?      

Если наши чаяния осуществятся, то дети-диабетики, получая достойную, определенную лишь назначением лечащего врача, и в полноте, помощь, смогут, не накопив в детстве осложнений, достойно работать в любой отрасли нашей великой Родины, ибо они всегда интеллектуально сохранны и стремятся стать лучшими.

Альтернатива.

Не думайте над решением проблем наших детей, не помогайте, не желая вносить поправки в дискредитирующие себя Положения по причине, нежелания вдуматься в жесткость проблемы молодого диабетика  –  тогда именно вы, существенно ограничите безопасность жизнедеятельности около миллиона жителей России.

Мы все собираемся  под этой петицией все,                                                кто живет в этом «образе жизни».

Мы собираем подписи наших коллег по недугу,                                     смелых врачей, родных и близких.

В нашей петиции нет случайных людей.

В структуре реестра подписантов есть возможность сообщить о причинах  подписи петиции.                    

Мы имеем более 7500 комментариев  к Петиции и обязательно передадим их вам, опубликуем в БЕЛОЙ КНИГЕ  РОССИЙСКОГО ДИАБЕТА.

Мы верим в победу здравого смысла.  Мы — руководители региональных отделений Российской Диабетической Ассоциации из Нижнего Новгорода, Перми, Кургана,  и многих регионов России.

НАША ПЕТИЦИЯ сегодня особенно злободневна, т.к. ситуация  ухудшается:

1.  Приказы  №№ 664н  1024н МТСЗ РФ уточняют критерии назначения инвалидности при сахарном диабете. Они «пилотно»  апробировался в Тюмени, Хакассии и Удмуртии.

Но почему-то ни в одном из регионов в качестве экспертов не были приглашены представители ассоциаций пациентов-диабетиков. Авторы Приказа не удосужились  получить мнение «потребителей услуги» МСЭК —   Общероссийской общественной организации инвалидов  — Российской диабетической ассоциации, ее отношения   к  выходу  данного приказа.

 Когда инвалидность снимается или не назначается первично даже не в 18 лет,  а в  14 лет,  это говорит о том, что НОВЫЕ ЗАКОНОДАТЕЛЬНЫЕ АКТЫ  — УЩЕРБНЫ И ТРЕБУЮТ СРОЧНОЙ, НЕЗАМЕДЛИТЕЛЬНОЙ КОРРЕКТИРОВКИ.

РАЗВЕ МОЖНО ГОВОРИТЬ, ЧТО В ЭТОМ ВОЗРАСТЕ                РЕБЕНОК-ДИАБЕТИК МОЖЕТ ПРИНИМАТЬ           САМОСТОЯТЕЛЬНОЕ РЕШЕНИЕ В ЧАСТИ  СВОЕЙ ЗАМЕСТИТЕЛЬНОЙ ИНСУЛИНОТЕРАПИИ. ИБО ЛИШЕННЫЕ ПОСОБИЯ,  МАТЕРИ  ДЕТЕЙ  ВЫНУЖДЕННО ВЫХОДЯТ НА РАБОТУ, чтобы обеспечить полноту пресловутой «диабетической корзины» и ребенок, вынужденно остается один с болезнью без постоянного присмотра взрослого.                                                       Подобное  отношение  нам даже не снилось.

2.   С  2016 года,  планируется  введение т.н. «лекарственного страхования» (дальнейшая оптимизация здравоохранения), что с учетом настоящих трендов в росте цен на лекарства, и кризисных явлений, повлечет, существенное,  в разы ухудшение качества и сокращение жизни  юных и молодых диабетиков, просто потому, что нам сократят даже нынешний усеченный жизнеспасающий  набор / диабетическую  корзину. 

Еще один удар по  остаткам наших льгот и надеждам на помощь, будет последним.

ВСЁ  ЛУЧШЕЕ  ДЕТЯМ !!!

Просим  ответа на наше обращение, как того требует законодательство России.

От Инициативной группы  данной Петиции,

 президент  РООИ Нижегородская диабетическая лига,

Сентялов  Владимир  Иович                

89107911737

diabetnn@mail.ru

 Нижегородская диабетическая лига, 

Мира бульвар, 10 «Диабет-центр»

Нижний Новгород,    603086

CHANGE.ORG

Популярные петиции

Cегодня vladimir рассчитывает на вас

vladimir sentyalov нуждается в вашей помощи с петицией «Народный фронт России: Дети-диабетики и молодые диабетики после 18 лет, заболевшие в детстве всё еще ждут вашей помощи!». vladimir и 11 008 участников этой кампании рассчитывают на вас сегодня.

Cегодня vladimir рассчитывает на вас

vladimir sentyalov нуждается в вашей помощи с петицией «Народный фронт России: Дети-диабетики и молодые диабетики после 18 лет, заболевшие в детстве всё еще ждут вашей помощи!». vladimir и 11 008 участников этой кампании рассчитывают на вас сегодня.» data-animation=»zoom-in»>

Cегодня vladimir рассчитывает на вас

vladimir sentyalov нуждается в вашей помощи с петицией «Народный фронт России: Дети-диабетики и молодые диабетики после 18 лет, заболевшие в детстве всё еще ждут вашей помощи!». vladimir и 11 008 участников этой кампании рассчитывают на вас сегодня.

Используемые источники:

  • https://sosudy.info/snyatie-invalidnosti-detey-saharnym-diabetom
  • https://rg.ru/2019/06/28/izmenen-poriadok-ustanovleniia-invalidnosti-detiam-s-diabetom-pervogo-tipa.html
  • https://dislife.ru/materials/2264
  • https://diabetik.guru/info/cnyatie-invalidnosti-s-detej-s-saharnym-diabetom-1024.html
  • https://www.change.org/p/2152789/u/fe-0fa58f66b49ef83b2

Рейтинг автора
5
Подборку подготовил
Максим Уваров
Наш эксперт
Написано статей
171
Ссылка на основную публикацию
Похожие публикации